«ایران» از مشکلات خانوادههای دارای بیمار اختلال اوتیسم گزارش میدهد
محکوم به خانه ماندن!
سمیه افشین فر
خبرنگار
راننده منتظر مسافر بود، زن جوانی به همراه پسری 10 ساله آمد در صندلی پشت نشست از راننده خواست مسافر دیگری سوار نکند و سریعتر حرکت کند، راننده راه افتاد، ترافیک کلافه کنندهای بود، صدای مادر میآمد، سعی میکرد پسر را بغل کند، سپهر جان، مامان آروم باش پسرم، سپهر جان سپهر و پسر تکان میخو رد، مادر خود را سپر کرده بود، دستهایش را گرفته بود، سپهر تقلا میکرد، راننده عصبانی شده بود و داد و بیداد میکرد، مادر سعی میکرد پسرش را آرام کند و به راننده توضیح دهد، راننده قانع نمیشد و همین پسر را نا آرامتر کرده بود، تکان میخورد، جیغ میزد و کلماتی نامفهوم از دهانش خارج میشد، مادر او را میان دستهایش گرفته بود و سعی میکرد آرامش کند و باز هم تکرار و باز هم تکان... . اوتیسم، در درخود ماندگی، دیدن دنیایی متفاوت از آن چیزی که من و شما میبینیم. این روزها حتماً در مورد آن شنیدهایم یا هشتگهای «من درکت میکنم» را در فضای مجازی دیده اید، همین چند وقت پیش بود که فیلم درگیری مادری به همراه فرزند اوتیستیکاش در جای پارک ویژه معلولان به بازداشت فرد خاطی منجر شد، لحظات واپسین آن فیلم و تلاش مادر برای آرام کردن فرزند دارای اوتیسماش دردناک و ناراحت کننده بود و همان چند دقیقه نشان میداد که با توجه به رشد روز افزون این اختلال، جامعه نیازمند آگاهیرسانی بیشتر درخصوص این موضوع است. براساس آمارهای جهانی، اوتیسم تقریباً از هر ۱۵۰ کودک یک نفر را درگیر میکند. این اختلال روی توانایی برقراری روابط اجتماعی اثرگذار است و ارتباط شفاهی و غیره را در کودکان تحت تأثیر قرار میدهد. در این گزارش به بررسی مشکلات خانوادههای دارای فرزند اوتیسم پرداختهایم؛
مریم مادر سپهر ده ساله است، از روستایی در شمال کشور به تهران آمده، به تازگی متوجه شده که فرزندش مبتلا به اوتیسم است او به «ایران» میگوید: زمینهایمان را فروختیم دیگر نمیتوانستیم در روستا زندگی کنیم ،چون هیچ امکاناتی نداشت همه چیزمان را فروختیم به تهران آمدیم خانهای اجاره کردیم و همسرم با وانتی که داشت از صبح تا شب مشغول کار است، به زور از پس اجاره بر میآییم. از او میپرسم: چرا به بهزیستی شهرتان مراجعه نکردید؟ با ناراحتی جواب میدهد: بهزیستی؟! برای چه باید به آنجا مراجعه میکردم؟ بچه من که معلول نیست، سالمه فقط خیلی شیطونه! سپهر ده ساله هنوز نمیتواند بهدرستی حرف بزند و مادرش از کودکی متوجه دیر زبان باز کردن او شده: «به هر راهی که بگویید متوسل شدم، نذر و نیاز کردم تا زبان باز کند اما فایدهای نداشت. سپهر بچه اول و تنها بچه ما است و همه اطرافیانمان معتقدند که این رفتارها در پسر بچهها طبیعی است؛ به خاطر رفتارهای سپهر نمیتوانستم به جایی بروم وقتی کار داشتم با طناب او را میبستم، در روستا انگشت نمای مردم بودم ولی بچه من سالم بود تا این که یکی از آشنایانمان خواست بچه را برای بررسی به تهران بیاوریم و در این جا بود که به ما گفتند سپهر به اوتیسم و بیشفعالی مبتلاست.
مریم که تا سوم راهنمایی بیشتر درس نخوانده با کلمه اوتیسم در مطب دکتر روانپزشک روبهرو میشود «زمین دور سرم میچرخید، بچه من شیطون بود، مگه شیطنت خاصیت پسر بچهها نیست؟ من حتی اجازه نداده بودم که بچهام به مدرسه برود، نه این که نخواسته باشم. وقتی روز سنجش سر و صدا کرد و طاقت نیاورد با خودم گفتم نمیخواهم به مدرسه برود دستش را گرفتم و آوردم به خانه حالا باید چکار میکردم؟» دکتر با او در مورد اوتیسم حرف میزند و راهنماییهایی میکند «به شهرمان برگشتیم، باید کاری میکردیم؛ زمین کشاورزیمان را فروختیم و راهی تهران شدیم حالا چند ماهی است که در تهران ساکن هستیم و بچه را به مرکزی برای کاردرمانی و آموزش میبریم، البته هزینههای زیادی دارد. هزینه رفت و آمد و مشاوره و کاردرمانی و.... . توانی برایمان باقی نگذاشته است.» مادر سپهر نمیداند تا کی میتوانند از پس هزینههای درمان سپهر برآیند، اما سرسختانه در برابر این که سپهر را عضو سازمان بهزیستی کند تا حداقل بخشی از امور درمانی او در مراکز دولتی و با تعرفه دولتی انجام شود مقاومت میکند. «محاله که به سراغ بهزیستی برم ،بچه من سالمه هیچ مشکلی هم نداره ،تا جایی که پول و توان داشته باشیم خرجش میکنیم نداشتیم هم بر میگردیم شهر خودمان».
سامانه حملونقل معلولان، بچههای اوتیسم را نمیپذیرد
کیاندخت صالحی مادر احتشام 26 ساله که به اوتیسم شدید مبتلا است، مهمترین مسأله مبتلایان به اوتیسم را مسأله رفت و آمد عنوان میکند. «این بچهها مشکلات بیشماری دارند یکی از مهمترین مشکلات، مسأله رفت و آمد این بچه هاست، برای این که صدای بچه در نیاید مادر هر کاری میکند اما متأسفانه این بچهها نمیتوانند در لحظه روی رفتارشان کنترلی داشته باشند .از طرفی برای انجام کاردرمانی و انجام روند درمانی باید از خانه بیرون بیایند ،ولی استفاده از وسایل حملونقل عمومی مثل اتوبوس مترو و حتی تاکسی برای خانوادهها مشکلات بیشماری ایجاد میکند. تاکسیهای اینترنتی هم کرایههای سرسامآوری دارند، در بسیاری مواقع حتی آنها هم بچههای ما را سوار نمیکنند و به محض این که متوجه میشوند سفر را کنسل میکنند. متأسفانه سامانه حملونقل معلولان هم به اوتیسمیها خدماتی ارائه نمیکند و میگویند خدماتشان تنها متعلق به معلولان جسمی – حرکتی است در حالی که مشکلات بچههای ما در این زمینه خیلی بیشتر است.
صالحی در ادامه به هزینههای گران کاردرمانی اشاره میکند و میگوید: «مشکل بعدی هزینههای گران کاردرمانی و مشکلاتی است که در روند کاردرمانی برای مادر و بچه ایجاد میشود. بسیاری از کاردرمانیها اصولی نیست، اجازه حضور مادر در جلسات کاردرمانی را نمیدهند، یعنی مادری که تمام روز و همه جا با بچه مبتلا به اوتیسم اش هست نمیتواند در اتاق کاردرمانی حضور پیدا کند .متأسفانه روی بدن بچهها بعد از جلسات کاردرمانی آثار خشونت و کبودی دیده شده ولی طبعاً شکایت مادر به جایی نمیرسد و فقط باعث میشود تا جلسات بعدی را به او ندهند یا جلساتش را به تأخیر بیندازند. به این مشکلات رفت و آمد، نگاههای مردم را هم اضافه کنید. همه اینها باعث میشود تا خانوادهها از خیر جلسات کاردرمانی بگذرند. نتیجه این میشود که بچه 20 ساله مبتلا به اوتیسمی داریم که حتی دستشویی رفتن را بلد نیست و از انجام دادن کوچکترین کارها هم عاجز است. هزینههایش هم این قدر کمرشکن است که بهتر است چیزی از آن نگویم.»
مادر احتشام در ادامه درباره چگونگی تشخیص اوتیسم در فرزندش میگوید «احتشام فرزند دومم بود، از 8 ماهگی او فهمیده بودم که با دخترم تفاوتهایی دارد اما به هر دکتری که مراجعه میکردم تشخیص نمیدادند، 26 سال قبل اوتیسم هنوز شناخته شده نبود ،حتی یک روانپزشک در 6 سالگی احتشام به من گفت شما فقط یک پسر بچه لوس دارید! من هنوز خودم را ملامت میکنم کهای کاش دقیقتر شده بودم و زودتر به این موضوع پی میبردم ،چون هر چه اوتیسم زودتر تشخیص داده شود بیشتر میتوان به بچه کمک کرد. در نهایت یک خانم روانشناس برای احتشام تشخیص اوتیسم داد و از آن روز زندگی من تغییر کرد ؛از صبح تا شب به کلاسها و مراکز مختلف میرفتم، نه خودم زندگی کردم نه زندگی کردن را به فرزندم یاد دادم. ای کاش در همان زمان کسی یا مرکزی بود که به من میگفت فرزندت را با تفاوتهایش بپذیر و به او زندگی کردن یاد بده ولی هیچ کس نبود که بگوید با کودکت زندگی کن.» صالحی روز سنجش احتشام برای ورود به مدرسه را بدترین روز زندگیش میداند «وقتی احتشام را برای سنجش بردم از او خواستند نقاشی بکشد و خط خطی کرد و خانم کارشناس مرکز با لحن بدی به من گفت ببر اینرو بنداز یه گوشه برو زندگیت رو کن! این جملهها تمام وجودم را سوزاند و ساعت ها گریه میکردم با خودم فکر کردم چرا بچه من باید در سیستم آموزشی درسهایی را بخواند که مفهومش را نمیفهمد؟ او باید زندگی کردن را یاد میگرفت و انجمن مادران یاریگر توانجویان اوتیسم (میتا) راهاندازی شد؛ امروز پسر من میتواند غذا درست کند، عکاسی کند و تا حدودی از پس کارهای خودش برآید.» صالحی، زندگی خانوادههای دارای فرزند اوتیسم را شکننده توصیف میکند و میگوید: «طلاق و طلاق عاطفی در خانوادههای دارای فرزند اوتیسم بسیار زیاد است. هزینهها بسیار بالاست و یک یا هر دو والد مجبور به کار کردن هستند. داروها گران و کمیاب است. این بچهها هم فقط دارو و درمان نیاز ندارند ،نیازهای دیگری هم دارند بعضی از این بچهها وقتی حمله به آنها دست میدهد لباسهایشان را پاره میکنند یا وسایل را میشکنند. وجود فرزند اوتیسم روی همه خانواده تأثیر میگذارد، اگر بچه دیگری در خانه باشد به لحاظ روانی آن بچه هم آسیب میبیند. خانواده ها نمیتوانند همه با هم به مسافرت، میهمانی یا حتی سینما بروند. همیشه استرس دارند که مبادا بچه تشنج کند، هر محرکی برای بچه دارای اوتیسم آزاردهنده است .
این محرکها میتوانند حتی شامل بو، صدا و تصویر باشند، بنابراین آرامش در خانه دارای فرد مبتلا به اوتیسم کمرنگ است. از طرف دیگر هیچ حمایتی هم از مادر یا خانواده انجام نمیشود، مثلاً کسی یا جایی نیست که نشستهای خودمانی برگزار کند، یا پدر و مادر برای اصلاح روابط خودشان به مشاور مراجعه کنند، یا مثلاً پدر و مادر را به جلسههای مشاوره و سفرهای اجباری بفرستند. خانوادههای دارای فرد اوتیسمی حتی گاهی توسط نزدیکانشان هم درک نمیشوند. در بسیاری اوقات این بچهها از طرف پدر خانواده هم مورد درک و حمایت قرار نمیگیرند و همه اینها فشارهای مضاعفی بر دوش مادر خانواده است. متأسفانه همه ما خانوادهها از جان و مال و حقوق خودمان به خاطر بچه هایمان محروم میشویم.» مادر احتشام از افراد جامعه میخواهد که درکشان کنند «دلم میخواهد همه بدانند منِ مادر هر کاری میکنم که صدای بچهام در نیاید اما ما را محکوم به بودن در خانه نکنید، خیلی اوقات من احتشام را به روانپزشک بردهام و پزشک محترم اصلاً اجازه نداده که من با بچه وارد دفترش شوم ،گفته «همان جلوی در بگو و این را داخل نیاور!» یا بچه بیمار بوده و دکتر گفته «این رو نیار فقط بگو چشه» و حتی حاضر به معاینه بچه نشدهاند. ما حتی برای یک خرید ساده هم مشکل داریم ،معمولاً ظهر یا ساعتهای خلوت می رویم خرید که کسی نباشد، گاهی بچه از قفسهها چیزهایی بر می دارد ،یا قفسهها را به هم میریزد و مجبوریم مدام توضیح بدهیم یا نگاههای دیگران را تحمل کنیم. انتظار ما خانوادهها که با مشکلات بیشمار دست و پنجه نرم میکنیم این است که جامعه با صبوری بچههای ما را بپذیرند و در مورد اوتیسم آگاه شوند و اجازه دهند بچههای ما در جامعه حضور داشته باشند.
در گفتوگو با «ایران» تأکید شد
ضرورت حمایت از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم
غیر از هزینه داروهای مورد نیاز، به طور متوسط ماهانه سه تا پنج میلیون هزینه کلاسهای بچههای دارای اوتیسم است
گروه اجتماعی/ «بچه من بعد از تزریق واکسن، اوتیسم گرفت» «تو دوران بارداری از مایکروفر استفاده کردم بچهام اوتیسمی شد» «شنیدم آلودگی هوا باعث شده بچه فلانی اوتیسم بگیره» و... . اینها و فرضیههایی از این قبیل را حتماً بارها و بارها شنیدهاید اما آزاده طالبی دکترای روانشناسی کودک که حدود 20 سال است در مرکز اوتیسم با کودکان دارای اختلال اوتیسم سر و کار دارد همه اینها و مواردی از این قبیل را تنها فرضیههایی میداند که در جامعه مطرح میشود. طالبی در گفتوگو با «ایران» اوتیسم را یک اختلال عصب رشدی میداند که هنوز علتش مشخص نیست.
این روانشناس معتقد است: «این بچهها ظاهر طبیعی دارند اما رشد طبیعی ندارند. بچه در هشت ماهگی باید غریبی کند و سر و صدا کند ولی در مبتلایان به اوتیسم بچهها اینگونه نیستند و نمودار رشدشان کامل نیست. اگر مادری آگاه باشد میتواند از همان زمان متوجه شود که بچهاش با بچههای دیگر فرق میکند. بچه عادی بهراحتی بغل کسی نمیرود ولی بچه اوتیسم یک نوع بیتفاوتی دارد، در هشت نه ماهگی بابلینگ (نق و نوق) ندارد، صدایی از خودش تولید نمیکند و به طور کلی مهارتهای اجتماعی و کلامی در این بچهها ضعیف است، به یک سال و نیم و دو سالگی هم که میرسد یکسری رفتارهای کلیشهای قالبی هم پیدا میکند مثل تکان خوردنهای بیجا، عادتهای غذایی خاص مثل وابستگی به یک نوع غذا، یا تغییر عادتهای خواب که ساعتهای خواب این بچهها ممکن است غیرعادی باشد. اگر مادری آگاه باشد خیلی زود و قبل از دو سال میتواند تشخیص دهد که کودکش مبتلا به اوتیسم است. طالبی با اشاره به اینکه در گذشته و بر اساس طبقهبندیهای جهانی اختلال اوتیسم را به 5 نوع طبقهبندی میکردند که از اوتیسم کلاسیک تا شبه اوتیسم در آن جا میگرفته، میگوید: «در دستهبندیهای جدید گفتند اوتیسم یک نوع است از سفید است تا سیاه و حتی خیلی از افراد مشهور مثل اینشتین و مسی را در این گروه جای دادهاند و گفتهاند حتی این افراد هم اوتیسم داشتهاند و در واقع در طیف سفید اوتیسم جای میگیرند، کسانی که در طیف سفید قرار میگیرند از هوش بالایی برخوردارند، نگاه تیزبینانهای دارند ولی در مهارتهای اجتماعی ضعیف هستند و روابط اجتماعی محدودی دارند. کسانی هم که در طیف سیاه اوتیسم قرار میگیرند را هم که نمیشود کنترل کرد و بیشتر به خودشان آسیب میزنند.»
این روانشناس به این سؤال که همه بچهها در یک مقطع سنی عاشق تکرارند و ممکن است رفتارهایی شبیه مبتلایان اوتیسم داشته باشند و از کجا بفهمیم بچه اوتیسم دارد یا رفتارهای طبیعی را تجربه میکند، چنین پاسخ میدهد: «مهارتهای کلامی در بچهها بسیار مهم است بچه شما تا ده ماهگی باید یکسری کلمات را بگوید. به نظر من اگر مادر یک یا دو علامت میبیند حتماً به بهزیستی مراجعه کند و بچه را مورد غربالگری قرار دهد تا مطمئن شود، چون با تقسیمبندی جدید همانطور که گفتم خیلی از افراد را در طیف اوتیسم قرار میدهند و برخی حتی افزایش آمار اوتیسم را هم ناشی از همین نوع تقسیمبندی میدانند. در گذشته میگفتند حتماً بچه باید 5 علامت داشته باشد ولی الان میگوییم حتی اگر بچه یک علامت هم داشت باید مورد ارزیابی قرار بگیرد تا زمان طلایی را از دست ندهد.»
طالبی سن مهم غربالگری اوتیسم را دو تا پنج سال میداند و با بیان اینکه با یک غربالگری ساده و رایگان میتوان به اوتیسم پی برد، میگوید: غربالگری اوتیسم رایگان است پایگاههای غربالگری در همه جای کشور حتی مناطق محروم فعال هستند. حتی اگر خانوادهها نخواهند به پایگاهها مراجعه کنند میتوانند وارد سایت سازمان بهزیستی کشور شوند، گزینه غربالگری اوتیسم را بزنند و به سؤالهای تست هیوا که ده سؤال است و وقت زیادی هم نمیگیرد جواب بدهند بعد از جواب دادن به سؤالها اگر تشخیص اوتیسم داده شد بچه باید مورد ارزیابی دقیقتر قرار بگیرد و به مراکز مراجعه کند و البته تمام این بررسیها در مراکز رایگان است. در حال حاضر با توجه به غربالگریها اگر بچهای اوتیسم داشته باشد قطعاً تا سه سالگی قابل تشخیص است.»
این روانشناس در ادامه به فرضیههای مطرح شده در جامعه برای اوتیسم اشاره میکند: «متأسفانه بیش از صدها فرضیه در زمینه اوتیسم و چگونگی به وجود آمدنش وجود دارد همه اینها تنها در حد فرضیه است اینکه مثلاً واکسن، پارازیت، آلودگی هوا، کمبود و فقر آهن و... در این بیماری نقش دارد همه اینها تنها فرضیه هستند. برخی میگویند یک آنزیم در مغز این بچهها کاهش پیدا میکند ولی هنوز هیچ کدام این موارد با قطعیت به تصویب نرسیده ولی با توجه به بررسیهایی که روی ام آر آی این بچهها انجام شده و ام آر آی آنها سالم بوده و نوار مغزشان اختلالاتی را نشان داده احتمال میدهند یک آسیب مغزی در این بچهها وجود دارد که معلوم نیست در بدو تولد این آسیب اتفاق میافتد یا مبنایی ژنتیکی دارد. در این مورد هم هنوز هیچ ژنی برای این اختلال کشف نشده ولی خواهر و برادر یا دوقلوهای اوتیسم زیاد داریم.» طالبی با اشاره به اینکه هنوز دارو و درمان خاصی برای اوتیسم کشف نشده به اهمیت تشخیص زودهنگام در این اختلال اشاره میکند: «اوتیسم هنوز درمان و داروی خاصی ندارد. تنها با آموزش میتوان این بچهها را برای زندگی آماده کرد و از درخودماندگی آنها کم کرد. بنابراین هر چه زودتر تشخیص بگیرند آموزشپذیری بچه هم راحتتر و بازگشتش به زندگی هم امکانپذیر است. البته خیلی از مادرها نمیپذیرند که این بچهها میتوانند یک زندگی طبیعی داشته باشند.70درصد بچههای اوتیسم عقبماندگی ذهنی هم دارند 30درصد هوش عادی یا بالاتر از عادی دارند که میتوانند شغل داشته باشند، ازدواج کنند و مدرسه عادی درس بخوانند. البته خانوادههای افراد مبتلا به اوتیسم عادی هم در پذیرش سختگیرترند و مقاومت بیشتری میکنند. خانوادهها اول مرحله خشم را طی میکنند، بعد انکار میکنند ولی در نهایت به پذیرش میرسند چون چارهای جز پذیرش ندارند. این خانوادهها به روان درمانی نیاز دارند، نیاز به جلسات منظم روانشناسی دارند تا استرسشان را کنترل کنند. باید بهزیستی و دولت حمایت کند هزینه این بچهها خیلی زیاد است و متأسفانه حمایتها محدود.»
طالبی با اشاره به هزینههای زیاد دارو و کاردرمانی برای مبتلایان اوتیسم میگوید: «تعرفهای که امسال اعلام کردند برای یک جلسه کاردرمانی که بیست دقیقه است 120 هزار تومان و برای یک ربع روانشناسی 150 هزار تومان تعیین شده است که عملاً در این مدت محدود نمیتوان کاری انجام داد و زمان بالا میرود و طبعاً قیمت هم بالاتر میرود. به طور متوسط ماهانه سه تا پنج میلیون هزینه کلاسهای این بچه هاست. از طرف دیگر داروهایی میخورند که در بازار آزاد پیدا نمیشود، یک ورق ریتالین دومیلیون تومان در بازار آزاد فروخته میشود. یکسری از داروهایشان قاچاق شده و اصلاً در داخل کشور پیدا نمیشود یا مشابه ایرانی آن تأثیری ندارد. خانواده برای اینکه داروی خارجی پیدا کند هزینه بسیار بالایی باید پرداخت کند. خانواده یکی از بچهها در مرکز ما که داروهای تشنج مصرف میکند دوازده میلیون تومان هزینه دارو پرداخت میکنند که واقعاً کمرشکن است. البته سال گذشته تصویب شد که بیمه سلامت، خدمات اوتیسم را پوشش دهد ولی عملاً این اتفاق نیفتاده و بودجهای پرداخت نشد. حداقل به مرکز ما تا به حال چیزی پرداخت نشده است و همه این مشکلات باعث میشود تا خانوادهای که یک مبتلا به اوتیسم در خود دارد به مرز فروپاشی برسد و طلاق در این خانوادهها بیشتر اتفاق میافتد بخصوص در کسانی که با اوتیسم شدید سر و کار دارند کل خانواده تحت فشار عصبی زیادی هستند. الان در مرکز ما بچهای هست که مادرش تومور مغزی گرفته و کسی را هم ندارند. به طور کلی این خانوادهها استرس و فشار زیادی تحمل میکنند، طبیعی است که به اختلاف برسند یا در هزینههای درمانی کم بیاورند. بنابراین اکثر بچههای اوتیسم تک والد هستند و اگر دو والدی هم هستند زندگیهای سرد و سختی را تجربه میکنند.
این روانشناس در پایان با بیان اینکه بر اساس آمارهای بهداشت جهانی اوتیسم در پسران چهار برابر بیشتر از دختران است و در هر 50 زایمان یکی مبتلا به اوتیسم است آگاهسازی در زمینه اوتیسم را وظیفه شهروندی تک تک افراد جامعه میداند و میگوید: در جوامع با افزایش آمار بچههای مبتلا به اوتیسم روبهرو هستیم و از آنجا که آستانه تحمل این بچهها خیلی پایین است وظیفه تک تک ما این است که در مکانهای عمومی این افراد را درک کنیم و اجازه ندهیم فرد مبتلا به اوتیسم بهم بریزد چون این افراد شکل و ظاهری طبیعی دارند بهعنوان معلول شناخته نمیشوند و آگاهسازی وظیفه تک تک افراد جامعه است و باید هر روز به این موضوع بپردازیم. این بچهها مثل آتش زیر خاکستر هستند که هر لحظه میتوانند شعلهور شوند. بنابراین بیایید با پدر و مادرهای اوتیسم همکاری کنیم تا حداقل ذرهای از استرس این افراد کم شود.